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3児の子育て真っ只中!美容師の夫と専業主婦の嫁で美容系から主婦のおすすめ品など雑多に書いていきます

子育て

子どもが広汎性発達障害と診断されてからの6年間と経験からのオススメ用品

投稿日:2018年12月3日 更新日:

(・ω・)どうも、ぶく嫁です

みなさん広汎性発達障害ってご存じですか??

実は、長男は3歳の時に広汎性発達障害と診断されました

ハイハイも、つかまり立ちも、歩き出すのも、言葉が出るのも、周りに比べてだいぶ遅かったです

よくある目安にあてはまる成長は寝返りまででした。それ以降は全て遅かったです

成長の話はとてもナイーブなことになるので、同じように発達の遅れで悩んでいるママさん達の不安を煽ってしまうのでは?と悩み、長男の学校でのできごとや日常生活における悩みなどを話すことをためらっていました

でも、広汎性発達障害って悪いことなの?不幸せなの?ときかれると、答えは「NO」です

障害のない子を育ててるのとなんらかわらないくらい幸せです

ただ、勿論大変です。とても大変で、今も悩むことがとても多いです

それなのに相談する場所や参考にする場所があまりないんですよね

軽く友達と育児の悩みを分かち合いたくても、周りにいないので分かち会えない人も多くいるのではないかな?と思います

先のことを知りたくてもわからないので、診断されたあとの私は目の前が真っ暗状態で、とても辛かったです

なので今回は発達障害の子どもでもこんなことができるよ!こんな風に成長できているよ!ということもあわせて長男のことを話していきたいと思います

お子さんが発達障害と診断された方、同じように将来が不安になっている方に「わかるわかる!大変だよね!」とか「こんなことができるようになるんだ!」とか「こんなやり方やグッズが有効なんだ!」と少しでも参考になればいいなと思います

広汎性発達障害とは

まず広汎性発達障害ってあまり聞き慣れないと思うのでざっくりと説明します

簡単に言ってしまうと、コミュニケーションをとるのが苦手な子ですね

有名なところだと自閉症やアスペルガー症候群と言ったものがあります

広汎性発達障害っていうのは、そういったものの総称になります

中にはレッド症候群と言ったあまりききなれないものもあり、私は専門分野ではないのでここでは我が家の長男の特徴だけを話していきます

詳しく知りたい方は「広汎性発達障害」で検索してみてください

診断された時の気持ち

一歳半健診での指摘

成長の遅れを相談したのは離乳食期です。全く食べず、体重も成長曲線を外れてしまったんです

そこで相談したところ、成長も遅くて気になるねと言われてしまい、そこから定期的に成長を報告するかたちになりました

そして一歳半健診

ここで言葉の発達の指摘をされます。運動面と言葉の発達と理解力の発達面にチェックされてしまいます

私はまだこの頃は「成長なんて人それぞれでしょ」と思って、不安ながらも大丈夫と思っていました

しかし三歳児健診の時に専門医を案内され、はっきりと「広汎性発達障害です」と診断受けた時は余裕がなくなりました

寝ても醒めても広汎性発達障害について調べる毎日です

当てはまるところではなく、当てはまらないところ探しをひたすらしていました

よく「育てにくくて悩んでいたのが発達障害のせいってわかって気持ちが楽になりました」ってきくけど、私はそうは思わなかったです

だって楽になんてならないし、将来を考えれば考えるほど不安で仕方なかったからです

受け止めようという自分と、受け入れたくないという自分がいて、ひたすら悩んでいました

受け入れたつもりでいてもすぐにまた悲観し色々な感情が芽生え、かと思えばまた受け入れ……というように、未だに繰り返しています

日々の中で実感する障害の特徴とやってきたこと

言葉や運動面の発達はそのうち追いつくだろう、だからできることをやろう、と絵本を読んだり物の名前を繰り返しおしえたり、沢山お散歩に行ったりしていました

成長はとてもゆっくりだけど、徐々にできるようになっていきとても嬉しかったです

ひとくくりに一括りに発達障害と言っても症状は人様々です。なので我が家の長男の特徴とやってきたことをお話します

※ここからは私の経験談と先生や療育の方に教わったことや、やってきたことなので、専門の知識ではないのでご注意ください

聴覚過敏と感覚過敏で寝れない

長男は聴覚過敏で大きな音や突然の音にとても苦手です

あとは感覚過敏もあり手足に何かついたり温度がかわることも苦手でした

なので、寝かしつけがとても大変!

背中スイッチも凄くて、5歳すぎまで抱っこから下ろして寝かせる時はほぼ失敗

それに加えて聴覚過敏なので外で話し声がしたり車が通るだけでびっくりして泣いておきちゃうんです

隣の部屋でテレビを見るなんてできないので、寝かしつけたあとはイヤフォンして物音立てずに夜を過ごしていました

夜間ミルクがなくなったらよく寝るようになる」「1歳過ぎたら良く寝るようになる」「2歳の頃には自分で寝出す」「3歳すぎたら動かしても起きない」など、周りや雑誌の話をききながら期待しては心をおられていきました

一日に5回以上の夜泣き、夜泣きから寝てくれるまでに1時間、とかそんな日々でした

ここで、〝やっぱり他の子に比べるとうちの子は少し違うのかも〟と思いました

ちなみに長男が夜泣きをしなくなったのは小学校あがってからです

今は3年生ですが、たまに泣き出すもののぐっすり寝れています

ぶく夫
今はたまに一回泣いて起きるかどうかやもんな!成長した!

■やってきたこと

・とにかく泣いたら付き合う

・抱っこして「大丈夫だよ」と声をかける

クレーン現象とオウム返し

どこをみてもあげられるくらい発達障害の特徴として有名ですね

長男も例に漏れずこのふたつはわかりやすいくらいやっていました

クレーン現象とは

欲しいものがある時に指をさして「ほしい」「とって」などと言葉で伝えませんか?

これは指差しができて言葉を話せないとできないことですよね

それができないので、親の手をつかみ欲しいものをとらせようとするんです

親の手をクレーンのようにつかうって言ったらわかりやすいかな?

オウム返しとは

こちらの話した言葉をそのまま返してくるんです

「ごはんもういらない?」ときくと「もういらない?」と言い、「おかわりする?」ときくと「おかわりする?」といってきます

どっちやねん!!!

ってことが多くありました

「今日はなにした?」ときくと「なにした」と教えてくれます

なんやねん!!!!

となります

日常会話がこんな感じでした

同年代の子が質問の意図を汲み取り返答している姿をみるたびに「すごいなー」と感心していました

クレーン現象がなくなったのは3歳前で、オウム返しがなくなったと感じたのは小学校あがってからです

今じゃちょっと難しいかな?と感じる質問を答えることもでき、「おおおおおお!そんなことも答えられるようになったのね!!!?」と感動しています

まだまだ同い年の子と比べると質問の意図を把握することが難しくオウム返しのように答えてしまったり、言葉に詰まることもありますが、着々と成長していってるのを感じます

ぶく嫁
予想の斜め上の答えが返ってくるからおかしくて笑っちゃうこともよくあるね

■やってきたこと

・声かけや絵本読みで言葉を耳にする機会を増やす

・主張を「○○したいんだね」「○○欲しいんだね」などと代弁してあげる

こだわりの強さと物の見方

これも有名ですね

長男はトミカが大好きでよく遊んでいたのですが、きっちり並べるんです

この並べる行為は割とやる子どもも多いと思うんですけど、長男の場合は少しでもズレると泣いて怒ります

あとはおもちゃを眺める時や遊んでる時や話してる時に首を傾けながら見るんです

周りの子があまりやっていないのをみて、ああこれも特徴なんだなって思いました

■やってきたこと

・すごいね!上手だね!とただただ褒める

・泣き出したら「大丈夫だよ」と声をかける

コミュニケーションがうまくとれない

クレーン現象やオウム返しもそうですが、言葉が出ないので気持ちを話してもらうのも難しければ理解してもらうことも難しいです

幼児期のコミュニケーション

幼児期はコミュニケーションがとれず友達とも距離がありました

例えば、砂場遊びをしていてみんなで山を作りトンネルをほり水を流して遊びたいのに、意図を組めない長男は山を踏んで周りに怒られてしまう、、なんてこともありました

なので、大人が間に入ってあげないと同年代の子と上手く遊ぶことができなかったので保育園では加配の先生にお世話になり、週に1度は療育に通いプロの先生達と遊びを通してコミュニケーションや声掛けの仕方を学びました

■やってきたこと

・友達と遊ぶ時は間に入り気持ちを代弁してあげる

・意図しないことをしようとしていたら説明し別のことへと誘導する

・一緒に遊ぶママさんたちには事前に障害のことを打ち明ける

小学生になってからのコミュニケーション

保育園幼稚園時代よりも言葉も増えコミュニケーションが少しずつとれるようになりました

ただ、この頃になると〝子どもたちだけの約束〟が増えてしまうんですよね

「〇日〇時に〇〇ね」と言った遊びの約束も、親に伝えることがうまくできません

なんなら本人もあまり理解していません

なのでよく聞いてたことと違う!!ということが起こってしまいます

ただ、周りのお友だちがとても理解のある子達で、そういう約束がうまくできないことをわかってくれていて、迎えに来てくれたり私に直接話をしてくれます

なので、周りの子や親のサポートで大きなトラブルもなくお友達と遊ぶことが出来ています

小学校では支援学級に在籍し、支援の先生が授業や友達とのやりとりのサポートについてくださるんです

宿題や持ち物も忘れてしまうので先生が連絡ノートを記入してくださったりと、とてもサポートしていただいています

そのおかげで本人も楽しく学校に通い親の私たちもとても安心してすごせています

ぶく夫
先生と友達に恵まれたよね
ぶく嫁
頭が上がらないくらい感謝だよね

たった数年ですが、幼児期から小学生にかけてこのコミュニケーションはとても発達したなと実感しています

■やってきたこと

・「うちの子は普通学級で行ける」で失敗してきた例が何件もあると説明されていたので迷わず支援学級に入れてもらいました

・小学校はうちの子にあいそうな人数の少なくのびのびできそうな学校を選びました

・先生とはこまめに連絡を取っています

恐怖心が強い

聴覚過敏も関係してくるのですが、音がとにかく苦手です

雨風先の見えないものはとにかくだめです

長男は電車が好きで、「どこに行きたい?」と聞くと必ず「SLみにいきたい!新幹線みにいきたい!」といいます

しかし、SLも新幹線も音が大きいんですよね

なので行っても大抵耳を塞いで大泣きして逃走してしまいます

ぶく夫
恐怖からくる逃走は周りを気にする余裕もなくなってるから危険なんよね

テレビのDVDが出る音も怖くてリモコンのボタンをおせませんでした

太鼓や運動会のピストルの音や妹の泣き声もだめです

でも最近は少しずつ音にもなれてきて、この間は鉄道博物館のミニSLに泣かずに乗ることができました

ただやっぱりまだ大きい音は苦手なので、音をおさえるためにイヤーマフを使っています

とくに妹の泣き声がだめなので、部屋の机にイヤーマフを常備してこわくなったらつける!というようにして気持ちを保っています

■やってきたこと

・怖がっていたら無理をさせない

・怖いものからなるべく遠ざける

・イヤーマフを使う

雨風

保育園時代は強めの雨や風が苦手でした

大雨や雷は音がこわくてだめなのはわかるんですけど、風もなぜかだめです

心地よいなと感じる程度の風も「帰りたい」と大泣き大暴れで取り乱してしまいます

強風の日なんて絶対出かけられないってくらいだめでした

小学校あがってからは強くなってきて、今では強風の日は少し弱音を吐くけど「強くなった!いけてる!」と自分で得意気に話してくれます

この恐怖心への対応は保育園時に先生にアドバイスいただいた「遠ざけてあげる」を実践していました

とにかく怖いので、怖いものから遠ざけてあげるんです

■やってきたこと

・フード、布団などをかぶらせ怖いものから少しでも遮断

・避難するなり〝安全だ〟と思える環境を作ってあげる

これはもうとても困りました

遊びたくても虫がいると遊べません

遊具に虫がついていようものなら絶対遊びません

外食の時も小さい虫が外の窓にはりついているだけでもうご飯が食べられなくなってしまいます

ファミレスで大泣きし出すくらい虫はだめでした

今もこわくて泣くこともあるのですが、3年生になり理科の授業を通して少しずつ克服してきています

夏はダンゴムシを触ることが出来た!ととても嬉しそうに話してくれました

■やってきたこと

・大丈夫だよっと言い続ける

・退治できるものは退治する

・虫除けを使う

主にお風呂ですね

シャワーが顔にかかるとパニックになってしまいます

克服できたのは小学校にあがりプールの授業をするようになってからです

ゴーグルを購入したらお風呂の中でゴーグルをつけてもぐる練習をするようになりました

今ではシャワーもシャワーキャップなしでできるようになっています

■やってきたこと

・頭を洗う時は顔にかからないようにする

・顔を洗う時はタオルなどで拭く

先の見えないもの

全てここにつながるのかな?とも思うのですが、先の見えないものはとても苦手です

〝〜かも知れない〟可能性があるものはとても怖がったり不安がってしまいます

例えば病院ですが「痛いかもしれない」「何をされるかわからない」この恐怖が凄くて、3年生になりますが未だに病院によっては椅子に父親と乗ります

暴れてしまうので後ろから父親、周りで看護師さんたちがおさえつけて大泣きしながらの診察になります

歯医者は発達障害の子が通うところに定期的に通って歯の状態をみてもらっています

発達障害専門なだけあってか、物凄く先生方の気分ののせ方が上手なんです

あとはこわくてできない長男をひたすら待ってくれます

■やってきたこと

・初めての病院では必ず先生に発達障害のことと恐怖心が強いので診察時暴れる可能性のあることを伝える

・「〇〇をするよ」と何度も話、先の見通しをたててあげる

・発達障害の子に強い先生選び

約束が守れない

時間の概念や順番通りにこなすことが難しいみたいですね

未だに時間の問題になると挫けてしまうくらい時間は苦手です

なので、ゲームの時間やテレビの時間、宿題をする時間、などと言った約束事を決めることがとても難しくなります

例えば、宿題をしてから明日の支度をし、部屋を片付けたらゲームをしていいよと口頭で伝えたとしても、宿題を終えた時点でゲームをしてしまいます

ここでのポイントが「口頭で伝えた」ところにあるんですよね

どうやら発達障害って口頭でのやりとりが難しいみたいなんです

先を見通すことや頭の中で想像して理解することが苦手なんですよね

■やってきたこと

・小さいうちは絵にかいて「次は〇〇だよ」「〇〇はだめだよ」とか、絵を繋げて「〇〇をしたら〇〇をします」といったように目で見てわかるやり方をさせてあげる

・頭で理解ができるようになってきたら、タスク管理用のボードみたいなものを用意して「これが全て終わったら〇〇の時間だよ」と教えてあげたり、都度親が声をかけをする

実際に使っているもの

手先が不器用

本人が割と困っているのはここだと思います

手先が不器用なので、ハサミが上手く使えません

いわゆる図画工作でやるようなことが苦手です

あとは箸も苦手で、使えるようになったのは小学校入ってからです

ファスナーやボタンも苦手で、そういった服を1人で着脱できるようになったのも小学校に入ってからになります

定規を使ったり文字をかくことも苦手になります

なので細かいマス目のものはうまくかけずに泣き出してしまうこともあります

やりたいのにできない〟というもどかしさは隣でみていても物凄く伝わってきました

■やってきたこと

・なるべく自分でやらせ、限界がきたら手伝う

・シール貼りや折り紙を日常で取り入れる

・ハサミをつかう遊びを取り入れる

・先生と相談してマス目の小さいものは拡大プリント使う

・漢字練習はお手本を書く

軽度の発達障害の大変さ

長男は発達障害の中でも軽度になります

こんなに悩みがあったとしても、軽度なんですよね

この軽度というのがなかなかに曲者で、一見発達には何の異常もないように見えるんです

なので〝深く関われば関わるほど障害がみえてくる〟ということになります

深く知らない人からすると「変わってるな」「変な子だな」「箸も使えないなんて甘えてる」「字汚すぎ」とか思ってしまうんですよね

仕方ないことかと思うけどそう言った言葉で、真面目に頑張っているけどできない子は傷ついてしまいます

例えばTwitterなどでよく見かける「変な人がいた」というツイート。ああいったものも発達障害をあまり知らない人からうまれる発言なのではないかなと思います

長男が同じように晒され言われてしまい、本人の目にとまってしまったら、、と思うと悲しくなります

差別用語みたいなものもよく見かけるので、そういったものがない世の中になるといいですね

参考になる著書

本などは見ず9歳まで育ててきました

しかしあまりにも宿題の時間が苦痛だったり、反抗期もあわさってできてたこともできなくなってしまったり、とにかく大変さが増してしまいました

Twitterで弱音を吐いたところ、友人から「佐々木正美の本、何かの参考になるかもよ」とすすめられました

ここで初めて佐々木正美さんの存在を知り、2冊ダウンロードして読んでみたんです

もう既に療育に通われていたり、ご自身で声掛けや考え方を調べてきた方には「これで正しかったんだ」と思う箇所も多く自信に繋がると思います

育てにくいなと感じていたり、育児に自信のない方にも参考になる著書だと思います

私が読んだのはこちらの2冊

発達障害の子に「ちゃんと伝わる」言葉がけ

この本は、発達障害の子に対しての言葉がけで適切なもの不適切なもの、が載っています

その他にも母親による体験談も何件か載っていて、参考になります

こちらの本は発達障害の子だけではなく、子育てをしていて「言うことを聞いてくれない」「〇〇してほしいのになんでなの!」といった経験がある方なら参考になると思います

子どもの承認欲求を満たしてあげることの重要さや満たしてあげる方法などが具体的にかいてあります

ゆっくりでも成長している

この子の将来を思うと色々と不安になります

ただ、私が診断されてからの2.3年で悩んでいた「友達ができるのか」「助けてくれる子は周りにいるのか」「楽しく学校生活できるのか」は全て解決されました

好きな子ができたり、好きと言ってくれる子がいたり、遊びに誘ってくれる子がいたり、とても小学生らしい毎日を送っています

不安だった自分自身に「大丈夫だよ、こんなに友達も増えたよ、コミニュケーションも長男なりに頑張ってとってるよ」と伝えてあげたいです

長男は実年齢よりも約2年程発達が遅れています。きっと追いつくことは難しいけれど、それでもこういったように着々と成長しています

苦手なことも少しずつ克服してきています

ぶく夫
できること沢山増えたよね

ちょっと前まで瞬足という靴を履くと「速すぎてとまれなくなっちゃうんじゃないか」とこわくて履くことができませんでした

でも今は毎回瞬足を買っています

ちょっと前まではブランコを思い切りこぐと「宇宙にとんでいっちゃうかも」とこわくて泣いていました

でも今は自ら沢山こいでいます

純粋でかわいいちょっとおばかな発言も、年齢を重ねるごとに「大丈夫」ということを理解してくるので、もう聞けなくなってしまうのが少し寂しくも感じます

寂しいなと感じるくらいにしっかり成長しているんですね

これからもひとつひとつの成長を家族で乗り越えて行きたいと思います

-子育て
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